Relatia medic oncolog-pacient: cum sa comunici cu pacientii cu cancer avansat

• Situatia medicilor oncologi si a pacientilor bolnavi de cancer in Romania
• Pacientul cu cancer, intre stigmatizare si lupta contra-cronometru
• Protocolul SPIKES in comunicarea cu pacientii cu cancer avansat
• Cum sa comunici cu pacientii cu cancer avansat, ca medic oncolog

Situatia medicilor oncologi si a pacientilor bolnavi de cancer in Romania

La momentul actual, 140 de romani mor zilnic din cauza cancerului in stadiu avansat. Conform IMAS din 2015, exista peste 850.000 de mii de pacienti bolnavi cu cancer, dintre care in jur de 115.000 in tratament efectiv. Un numar in continua crestere si care trage un semnal de alarma asupra problemelor cu care se confrunta sistemul medical din Romania, care tin nu doar de reglementari in sine, ci si de abordarea pacientului specifica unui diagnostic sensibil precum cancerul.

Problemele apar si din cauza unui numar extrem de mic de medici oncologi in tara, fapt care arata cat de mult este nevoie de astfel de specialisti pregatiti in sistemul medical romanesc (s-au estimat aproape 500 de medici oncologi in 2016). Pentru cei care pornesc acum sau au pornit deja spre o cariera de medic si sunt interesati de specialitatea oncologie, faptul ca cei mai multi medici oncologi sunt la Cluj-Napoca (in jur de 90), apoi in Bucuresti (50) ar putea sa ii motiveze si mai mult sa continue cu aceasta specialitate pentru a avea sansa reala de a salva vieti oriunde.

In afara de numarul mic de medici oncologi in tara, si lacunele din reglementarile programului de chimioterapie, lipsa unui plan de oncologie, sunt aspecte care ingreuneaza situatia, cat si lipsa accesului bolnavilor la investigatii si tratamente, depistarea tarzie a bolii si stigmatizarea sociala si trauma psihica ale pacientului bolnav – la fel de invazive precum cancerul in sine.

Pacientul cu cancer avansat, intre stigmatizare si lupta contra-cronometru

Pentru un bolnav de cancer, diagnosticul este in sine o trauma. Este a doua cauza a mortalitatii la nivel mondial dupa bolile cardiovasculare, trei sferturi din pacientii romani descoperind boala in stadiu avansat, in timp ce majoritatea tipurilor de cancer se dovedesc incurabile. Desi tehnologia si inovatia medicala continua sa anunte solutii tot mai bune in cazul unor astfel de maladii, riscul de recidiva exista in continuare pentru majoritatea tipurilor de cancer.

Prin urmare, o presiune enorma – mentala si fizica – asupra bolnavului, in primul rand. Totodata, medicul oncolog este si el presat de responsabilitatea de-a comunica pacientului cu cancer avansat toate informatiile de care acesta are nevoie intr-un mod cat mai eficient, atent si empatic.

Bolnavii de cancer sunt, cu precadere, stigmatizati de societate si chiar si de membrii familiei oriunde un lume. A fi diagnosticat cu o forma de cancer poate face ca oameni din jur, chiar si cei apropiati, sa nu mai vada bolnavul ca pe o persoana completa si normala. Conform unui amplu studiu realizat de LiveStrong Foundation in peste zece tari, exista anumite forme de stigmatizare si marginalizare a pacientilor cu cancer avansat, care se pot referi la perceptii precum:

• Tratamentul si sustinerea sociala sunt inutile pentru cineva cu cancer
• M-as simti incomod sa fiu prieten/a cu cineva bolnav de cancer
• Bolnavii sunt singurii vinovati ca au facut cancer
• M-as simti izolat/singur daca as fi urmat un tratament pentru cancer
• Daca partenerul/partenera mea ar fi avut cancer, e posibil sa ma fi gandit la a-l parasi/o parasi.

Toate aceste prejudecati pot avea drept cauza si faptul ca boala canceroasa afecteaza o persoana in mai multe forme: cum arata persoana diagnosticata, cum se simte, cum se comporta intr-o relatie intima sau chiar in relatia cu prietenii sau familia, cum se raporteaza la ideea de a avea o familie.

Se poate spune ca medicii oncologi duc, alaturi de pacientii lor cu cancer avansat, o lupta cu o boala insidioasa, care ataca si trupul, dar si sufletul bolnavului, care poate duce la marginalizare sociala, suferinta mentala, izolare si stigmatizare. Prin urmare, comunicarea eficienta si empatica dintre medicul oncolog si pacientul suferind este una la fel de importanta precum tratamentul in sine. 

Orice pacient are dreptul la informare, la ingrijiri medicale de cea mai buna calitate, la un plan de tratament gandit in functie de diagnosticul sau, cat si dreptul de a fi respectat ca persoana umana. In oncologie se pune mai mult accent pe comunicarea medic-pacient, pentru ca poate creste resilienta bolnavului si puterea de-a lupta cu boala, dar poate si imbunatati modul in care aleg tratamentul cel mai potrivit.  

Medicii oncologi se confrunta in mod regulat cu conversatiile dificile. Pacientii trebuie informati despre diagnosticul de cancer, care sunt consecintele, care este riscul recidivei, cat si felul in care avanseaza boala. Dat fiind ca in cazul cancerului vestile sunt rar optimiste, medicul oncolog trebuie sa comunice in mod clar, respectuos si empatic cu pacientul. De aceea abilitatile de comunicare sunt cu mult mai importante in acest caz.

Protocolul SPIKES in comunicarea cu pacientii cu cancer

Pe plan international, se discuta despre protocolul „SPIKES” de urmat in comunicarea cu pacientii bolnavi de cancer. Acest acronim se refera la urmatoarele principii:

1. „S” (de la „setting”) se refera la alegerea locului in care se discuta diagnosticul

In cazul unui diagnostic de cancer, medicul trebuie sa fie atent la locul si momentul in care o face. Astfel de vesti trebuie sa fie discutate in cadrul unei intalniri stabilite anterior, de obicei in cabinet – nu pe holurile institutiei, nu telefonic, nu pe graba printre alte programari.

2. „P” („perception”) de la perceptia pacientului despre boala

Acest principiu se refera la a analiza cat de multe stie pacientul despre un diagnostic de cancer, inainte de a il informa despre acesta. Este important ca medicul sa stie care este nivelul de cunostinte ale pacientului referitoare la existenta bolii, dar si la situatia medicala a acestuia. De multe ori, pacientii nu sunt constienti de situatia lor medicala si care e importanta ingrijirilor medicale de care au nevoie in cazul cancerului. Ele trebuie verificate de medic din timp.

3. „I” („invitation”) se refera la disponibilitatea pentru o conversatie dificila

Urmeaza apoi ca medicul sa verifice disponibilitatea pacientului de a afla vestile neplacute. Unii pacienti pot cere ca familia lor sa fie alaturi la aflarea diagnosticului, altii se pot simti incapabili de a discuta despre subiectul dureros la acel moment. Este important ca medicul oncolog sa valideze impreuna cu pacientul daca acesta este pregatit pentru a discuta liber despre diagnostic. Spre exemplu, medicul poate cere permisiunea pacientului pentru a afla mai multe despre rezultatele investigatiilor medicale pe care le-a urmat cu privire la evolutia cancerului – bolnavul se simte astfel respectat si poate decide cand e momentul potrivit pentru discutie.

4. „K” („knowledge”) se refera la informatiile explicate pe intelesul pacientului

Poate unul dintre cele mai importante, acest principiu se refera la faptul ca medicul oncolog trebuie sa se asigure ca pacientul cunoaste termenii medicali folositi si ca intelege pe deplin tot contextul situatiei. Multi pacienti cu cancer avansat se plang ca nu inteleg ce spune medicul si asta poate sa le starneasca neincredere, rusine sau sa le afecteze deciziile ulterioare. Totul trebuie explicat in termeni usor de inteles pentru bolnav – si confirmat cu acesta ca intelege fiecare informatie.

5. „E” („emotions”) se refera la raspunsul emotional al medicului, cat si al pacientului

Cea mai dificila si mai importanta parte din comunicarea medicului oncolog cu bolnavul de cancer este cum se raporteaza la reactia emotionala a acestuia. El trebuie sa stie cum sa gestioneze emotiile negative sau coplesitoare ale pacientului, la aflarea diagnosticului sau a rezultatelor negative ale investigatiilor, dar si cele proprii (fiind mesagerul vestilor neplacute). Aici este important ca specialistul sa comunice empatic si sa le valideze pacientilor emotiile pe care le resimt la acel moment, fara a le judeca sau minimiza. Asta ajuta in transmiterea corecta a mesajului si in a-i face pe pacienti deschisi si atenti la ce pasi urmeaza sa faca pentru a-si imbunatati situatia medicala.

6. „S” („strategy”) se refera la strategia potrivita de urmat in lupta cu cancerul

Ultimul principiu este cel de a gasi un plan de tratament pentru pacient intr-un mod in care acesta il si intelege pe deplin. Este si ceea ce isi doreste cel mai mult bolnavul sa auda in continuare: ce poate medicul oncolog sa faca in cazul sau? In acest moment, relatia medic-pacient este deja una bazata pe informatii corecte, incredere si onestitate.

Cum sa comunici cu pacientii cu cancer avansat, ca medic oncolog

Dincolo de aceste principii, exista cateva aspecte importante legate de cum sa comunici cu pacientii cu cancer avansat in cel mai optim mod:

1. Empatia si compasiunea scad nivelul de anxietate in randul pacientior

Cele mai bune rezultate atat pentru eficienta si satisfactia medicului, cat si pentru starea de sanatate si luarea celor mai bune decizii ale pacientului, apar in comunicarea concentrata pe pacient. Asta se refera la puterea de empatie a medicului, in special. Exista studii care arata impactul pe care il are compasiunea fata de pacient – in cazul unui astfel de studiu din SUA, bazat pe feedback-ul femeilor diagnosticate cu cancer la san, la sase luni dupa diagnostic, reiese ca atitudinea plina de compasiune a medicului a fost cel mai important aspect care le-a ajutat sa inteleaga boala si cum sa se raporteze la ea, resimtind mult mai putin anxietatea si spaima specifice.

Cand focusul cade pe medic, comunicarea tinde sa fie rigida si inegala (medicul se poate simti mai mult in control in luarea deciziilor pentru viata pacientului). Cand comunicarea se orienteaza spre pacient, vorbim de o relatie constructiva, in care pacientul se simte inteles si mult mai increzator in recomandarile facute de un medic competent, caruia ii pasa de sanatatea acestuia.

2. Intrebarile deschise ajuta pacientul sa-si inteleaga situatia si sa ia masurile optime

Cand medicul se concentreaza pe pacient, el pune intrebari deschise acestuia pentru a fi sigur ca informatiile sale sunt intelese, iar pacientul se simte in siguranta, ca poate sa-si exprime temerile si emotiile, ca poate fi in controlul vietii sale si respectat. Cand medicul nu pune intrebari, bolnavul se poate simti neglijat si poate simti rusine in a-si exprima grijile si a pune intrebari de la sine. Din contra, medicul oncolog trebuie sa incurajeze pacientul sa vorbeasca explicit despre ce simte si ce crede cu privire la situatia sa medicala. 

3. Pacientul trebuie implicat in luarea deciziilor medicale

Un alt aspect al comunicarii axate pe pacient este cel al implicarii acestuia in deciziile medicale. Acest lucru nu se refera la acordarea puterii de decizie in mod absolut pacientului – multi pacienti prefera sa ia deciziile medicale impreuna cu medicul oncolog (44%), in timp ce foarte putini prefera sa ia decizia singuri, dar cu recomandari de la medicul oncolog. Concluzia este ca in relatia medic-pacient vorbim de o forma de negociere, amandoi fiind implicati in luarea deciziilor medicale.  

4. Cat de multe informatii medicale sa dezvalui pacientului cu cancer avansat?

O dilema in care se afla medicul oncolog este cea legata de cat de multe sa ii dezvaluie pacientului. In general, oamenii prefera sa afle toate informatiile legate de situatia lor medicala (foarte putini doresc sa auda „doar vestile bune”). Intr-un alt sondaj realizat in randul cetatenilor seniori din Los Angeles, conform aceleiasi surse citate, majoritatea persoanelor intervievate cred ca un pacient trebuie sa fie informat complet in cazul unui cancer metastatic. Si in Marea Britanie, alt sondaj arata ca, dintre 2300 de pacienti cu cancer, 98% si-ar fi dorit sa afle „toate informatiile” despre boala lor.

5. Despre ce aspecte sa discuti cu un pacient cu cancer avansat, dincolo de diagnostic?

De obicei, exista o diferenta intre ceea ce si-ar fi dorit pacientii sa auda si ce le-au comunicat medicii lor. Aceleasi studii mentionate mai sus au aratat ca, dintre pacientii cu cancer de san sau melanom, 57% au dorit sa vorbeasca despre pronostic, dar doar 27% au reusit asta; 63% au dorit sa vorbeasca despre impactul bolii canceroase asupra vietii lor, dar doar 35% au discutat despre asta. Poate pentru ca multi medici oncologi, din dorinta de a vindeca sau imbunatati vietile pacientilor, se concentreaza mai mult pe masurile anticancer. Mai mult, in cazul unui alt studiu al pacientilor cu cancer avansat, s-a aratat ca multi dintre acestia si-au ascuns grijile fata de medicii oncologi, majoritatea referindu-se la cum se vor acomoda cu boala. Prin urmare, devine tot mai important ca medicul oncolog sa petreaca mai mult timp afland si adresandu-se tuturor nevoilor exprimate ale pacientilor. 

6. Cum sa transmiti vestile neplacute unui pacient cu cancer?

Probabil cel mai dificil aspect al comunicarii intr-un astfel de context este cel in care medicul anunta pacientul despre rezultatele negative ale investigatiilor sau despre diagnosticul de cancer – un subiect sensibil si mult discutat din fisa postului unui medic oncolog.

Oamenii pot reactiona prin furie sau frica, tristete sau soc, ori resemnare – de aceea am prezentat si protocolul SPIKES de mai sus, care se refera exact la principiile general valabile, care ajuta in relatia medic-pacient in cazul diagnosticului de cancer. Majoritatea oamenilor doresc ca medicii lor sa fie onesti si directi in legatura cu vestile proaste, insa intr-o maniera sensibila, empatica.

In cazul comunicarii optiunilor de tratament, se pare ca nu exista un standard. Asta pentru ca exista multe persoane care doresc sa ca discutia sa aiba o nota optimista referindu-se la sansele de vindecare, dar la fel de multe persoane care doresc ca discutia sa fie axata pe sansele de recidiva in cazul cancerului. Insa conform studiilor, recomandarea generala e ca medicul oncolog sa fie sigur ca pacientul intelege atat sansele de vindecare, cat si cele de recidiva, bazate pe date precise si statistici.  

Desi este important ca medicii sa fie mai aproape de pacientii lor si sa le valideze nevoile emotionale, acest lucru le poate afecta propria sanatate psihica si fizica. Acestea fiind spuse, este tot mai clar cat de important devine ca medicii – in special cei oncologi – sa fie incurajati si sustinuti prin diverse metode (cursuri, platforme de informare, traininguri etc.) in comunicarea cu pacientii lor, intr-un domeniu pe cat de complex si semnificativ, pe atat de sensibil.